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Brasília

Pacientes com doença rara sofrem pela falta de medicamento

Arquivo Geral

03/09/2015 6h30

Pacientes com hipertensão arterial pulmonar (HAP) no DF  estão sofrendo pela falta do bosentana, medicamento importante para o tratamento da doença. Segundo a pneumologista Veronica Amado, coordenadora do ambulatório de HAP da Universidade de Brasília, a doença é grave e a falta do remédio pode limitar ainda mais o paciente e, em alguns casos, levá-lo à morte.

A especialista estima que, em todo o DF, não chegam a 200 os pacientes diagnosticados com essa doença rara, que afeta os pulmões. Os sintomas mais comuns são cansaço progressivo, fadiga e tontura. A doença que, entre outros fatores, pode ter origem hereditária e associação com outras doenças como o HIV e cardiopatias congênitas, não tem cura e atinge cerca de 3 mil pessoas no Brasil, conforme dados da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia.

Segundo Veronica, a falta do bosentana agrava os sintomas: “A falta da medicação pode tanto descompensar o paciente, quanto causar mais limitação nas atividades diárias, higiene pessoal, caminhadas pequenas, que passam a ser difíceis”.  

Danilo Torres foi diagnosticado com HAP em 2002. Desde 2010, há uma forma mais grave da doença. “Este ano, já passei mais de um mês sem tomar o bosentana”, relata.

Ao ficar sem o remédio, no primeiro semestre, Torres teve que passar mais tempo usando a máscara de oxigênio em casa. “A gente fica preso,   quase sem se movimentar, evitando esforços ao máximo para não precisar ser internado”.

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Em nota, a Secretaria de Saúde   reconhece que o medicamento está em falta e diz que há um processo de compra emergencial, mas não informa   prazo. A pasta alega possuir medicamentos similares   que podem ser usados. A   pneumologista Veronica Amado diz que não é possível, porém, substituir um remédio para uma doença tão grave quando o paciente evoluiu com o tratamento. “São remédios com vias diferentes, metabolização diferente”.

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