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Brasília

Dia da atenção ao Lúpus: desinformação é barreira

Arquivo Geral

10/05/2018 7h43

Foto: Breno Esaki

Matheus Venzi
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Uma doença rara e que é alvo de preconceito por falta de informação. De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), no Brasil existem aproximadamente 65 mil portadores de lúpus. No Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, lembrado hoje, o principal objetivo é alertar a população da importância do tratamento da patologia.

A doença é autoimune, ou seja, afeta o sistema de defesa do organismo. Por causa dessa alteração, o sistema imunológico do paciente começa agir de maneira irregular. “Nosso sistema imunológico foi feito para reconhecer o que é do corpo e o que não é. No lúpus, essa resposta aos agentes externos não é eficaz. O corpo não é mais capaz de reconhecer o que é próprio dele. Dessa forma, monta uma defesa desnecessária contra ele mesmo”, explica a reumatologista pediátrica Alanna Ferreira Alves.

Essa desregulação na defesa do organismo provoca uma inflamação crônica, que afeta vários órgãos do corpo humano. Entre os principais sintomas destacam-se alterações na pele, úlceras orais ou nasais, queda de cabelo, artrite com derrame na articulação, derrame pulmonar ou pericárdico, convulsões, febre, aumento de gânglios, perda de peso, desânimo e cansaço. O diagnóstico também pode vir de alterações em exames laboratoriais.

Hormônios

O lúpus afeta principalmente as mulheres. De acordo com a SBR, é provável que uma a cada 1,7 mil mulheres no Brasil tenha a doença. De acordo com a médica Alanna Ferreira, isso pode estar relacionado a fatores hormonais.

“O estrogênio, hormônio feminino, participa diretamente da resposta imunológica, atuando na capacidade de resposta de algumas células”, esclarece.

Ela também lembra que a patologia está relacionada a uma predisposição genética, com genes relacionados à defesa do corpo alterados, e por isso não há maneiras eficazes de preveni-la.

Diagnóstico

Valéria Maria de Melo, 42 anos, moradora de Taguatinga Norte, foi diagnosticada com lúpus em 2015. Para ela, não foi fácil aceitar a doença. “Eu trabalhava como terceirizada na Secretaria de Saúde e estava me sentindo muito cansada, com membros inchados e a pele vermelha. Fui a médicos e ninguém conseguia dizer o que eu tinha. Só fui diagnosticada depois de seis meses e várias consultas, já que a maioria dos médicos não se aprofundou na questão”, lembra.

Pela dificuldade de informações sobre a doença na rede pública, a ex-professora teve de recorrer ao tratamento particular. “Cheguei a tomar muitos medicamentos errados, o médico pensava que eu tinha outra coisa. Isso prejudicou muito a minha saúde na época, e até hoje tenho sequelas”, revela.

Cobrir os gastos do tratamento não é nada fácil. “Fiquei desempregada bem nessa época. Os remédios são muito caros e eu preciso recorrer a doações e ajuda de amigos”, reconhece Valéria. Atualmente, ela tenta conseguir a aposentadoria, já que alega não ter mais condições de trabalhar por causa do lúpus.

Mesmo assim, ela não tira o sorriso do rosto. “Eu tento ser uma pessoa mais alegre e aceitar melhor a doença. A minha autoestima influencia muito na minha condição, então eu sempre busco estar bem comigo mesma”, diz.

Mito do contágio prejudica relações

A falta de informação provoca preconceito. Portadora da doença, Valéria relata que tem dificuldades de se relacionar devido à doença. “Muitas pessoas se afastam e acham que é contagioso. É bem complicado manter um relacionamento”, desabafa. O problema é comum entre as pessoas com o mesmo diagnóstico.

O tratamento convencional do Lúpus é baseado em reduzir a autoimunidade. São utilizados medicamentos que suprimem a resposta do sistema imunológico e também outros remédios que reduzem a inflamação causada pela doença. Em alguns casos, também são administrados medicamentos para minimizar os possíveis efeitos colaterais do tratamento.

Mudanças

O endocrinologista Pedro Leão chama a atenção para um tratamento em conjunto. “A maioria dos tratamentos busca enfraquecer o sistema de defesa da pessoa. Mas a minha ideia é fazer com que esse sistema entenda a doença e prejudique menos o organismo da pessoa. Isso pode ser feito com mudanças alimentares, exercícios físicos e a reposição de vitaminas, principalmente a D”, recomenda o médico.

Na opinião do especialista, estas ações devem ser feitas em paralelo com o tratamento do reumatologista.

Como é a rotina de um portador da doença

– Consultas: é necessário realizar consultas de rotina com o reumatologista, com frequência trimestral, no mínimo.
Realização periódica de exames: eles checam o controle da doença e efeitos das medicações.

– Evitar exposição solar: a radiação UV pode ser um desencadeante da doença. Então, recomenda-se que os pacientes usem filtro solar e roupas, óculos e chapéus com proteção solar.

– Dieta sem gordura e sem sal: as medicações utilizadas podem aumentar o colesterol, o peso, os eletrolitos e a glicose.

– Exercícios regulares: para controle de peso, evitar sedentarismo.

– Uso de contracepção: o controle da doença na gravidez é muito delicado e deve ser bem planejado entre a paciente, família e médico.

– Evitar tabagismo e etilismo: também são potenciais desencadeantes da doença e podem trazer complicações pulmonares e para o fígado. Aliado ao uso de medicamento, o quadro pode ser complicado. Além disso, a médica recomenda a adoção de hábitos saudáveis comuns a qualquer pessoa. Fonte: Alanna Ferreira

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